ΔΕΥΤΕΡΑ 24-3-2014
Ο «Ρ» συνομίλησε με την βιοπαθολόγο Βάνα Μυρίλλα, πρόεδρο του Πανελλήνιου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και την Μαρία Αγγελοπούλου, ειδική γραμματέα του Συλλόγου.
Προκύπτουν σοβαρά ζητήματα: Η επάρκεια της χώρας σε αίμα, η υποβάθμιση των δημόσιων υπηρεσιών Υγείας λόγω κρατικής υποχρηματοδότησης, οι πληρωμές για φάρμακα και εξετάσεις ολοένα αυξάνουν.
Η ανάγκη οι υπηρεσίες Υγείας να είναι αποκλειστικά δημόσιες και δωρεάν για όλους, όπως και τα φάρμακα, δεν χωράει αμφισβήτηση. Προκύπτει και από τα λεγόμενα των εκπροσώπων του Συλλόγου:
«Η επιστήμη έχει κάνει μεγάλη πρόοδο και στην ασθένειά μας, έχει καταργήσει τα όρια επιβίωσης, έχει μειώσει τη νοσηρότητα. Τα "όρια", όμως, μπαίνουν από τις περικοπές, που έχουν άμεσες επιπτώσεις στις δημόσιες υπηρεσίες Υγείας.
Η Πρόληψη υποχωρεί. Τα Κέντρα Πρόληψης Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, όπου γίνεται δωρεάν προγεννητικός έλεγχος στα ζευγάρια, δεν έχουν συμπεριληφθεί στους οργανισμούς των δημόσιων νοσοκομείων - από λάθος, λένε. Απαιτείται κρατική μέριμνα για την πρόληψη, ιδιαίτερα για τους ανασφάλιστους, τους αλλοδαπούς, τους αθίγγανους.
Ολο και περισσότεροι δεν πλησιάζουν εύκολα το γιατρό, τις δομές Υγείας, δεν κάνουν εξετάσεις. Και, λόγω κρίσης, ενώ είχαν μηδενιστεί οι γεννήσεις παιδιών με μεσογειακή αναιμία, τα τελευταία χρόνια παρατηρείται οριακή άνοδος».
Η Ελλάδα χρειάζεται γύρω στις 650.000 μονάδες αίματος το χρόνο.
Το 45% προέρχεται από εθελοντική αιμοδοσία, σχεδόν το 50% από συγγενικό - φιλικό περιβάλλον όσων χρειαστούν αίμα, 2%-3% από το Στρατό, 3% εισάγεται από την Ελβετία πηγαίνοντας απευθείας σε ασθενείς με Μεσογειακή Αναιμία.
Οι περίπου 3.000 ασθενείς με Μεσογειακή Αναιμία χρειάζονται το 1/6 των μονάδων αίματος της χώρας (100.000-120.000 μονάδες), καθώς οι μεταγγίσεις αίματος κάθε 15 μέρες είναι η βασική θεραπεία.
Επιπλέον υπάρχουν πολλές κατηγορίες ασθενών που χρειάζονται αίμα, όπως οι ογκολογικοί ασθενείς (μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα, λευχαιμία κ.ά.), τραυματίες από τροχαία, τα χειρουργεία.
Οι εκπρόσωποι του Συλλόγου υπογραμμίζουν τους ανησυχητικούς παράγοντες που ενδέχεται να οδηγήσουν σε έλλειψη αίματος. «Υπάρχει συνεχής τάση μείωσης των μονάδων αίματος», υπογραμμίζει η Μ. Αγγελοπούλου και αναφέρει:
«Εχουν πέσει τα ποσοστά εθελοντικής αιμοδοσίας. Αν δεν έχεις δουλειά, δεν έχεις εξασφαλισμένα τα βασικά, η αιμοδοσία πάει σε δεύτερη μοίρα», ενώ χρειάζονται και σταθερά προγράμματα ενημέρωσης του πληθυσμού σε σχολεία, εργασιακούς χώρους, γειτονιές.
«Ομως ελαττώνεται το προσωπικό στa τμήματα αιμοδοσίας των νοσοκομείων, πολλά δεν ανοίγουν απογεύματα ή Σαββατοκύριακα, ώστε να διευκολύνεται ο εθελοντής να δώσει αίμα. Κονδύλια για κινητές μονάδες αιμοδοσίας δεν δίνονται. Π.χ. το Παίδων "Αγία Σοφία" ζητάει κινητή μονάδα, αλλά δεν χρηματοδοτείται», συμπληρώνει η Β. Μυρίλλα.
Το διάστημα 2015-2020 θα μειωθεί σταδιακά η εισαγόμενη ποσότητα αίματος από την Ελβετία κατά 50%, έχει ανακοινώσει το υπουργείο Υγείας. «Χωρίς προσωπικό και κονδύλια, αν μειωθεί η εισαγωγή, δημιουργείται πρόβλημα.
Ανησυχούμε γιατί ήδη οι διοικήσεις των δημόσιων νοσοκομείων μειώνουν τα υλικά για μεταγγίσεις και αιμοδοσία», λέει η Μ. Αγγελοπούλου.
«Η υποβάθμιση είναι έκδηλη. Για τη Μεσογειακή Αναιμία χρειάζονται τετραπλοί ή πενταπλοί ασκοί συλλογής αίματος από τον αιμοδότη. Η διαφορά στην τιμή είναι μικρή, αλλά ούτε αυτό δεν δίνουν.
Δεν παίρνουν κατάλληλα φίλτρα λευκαφαίρεσης. Το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας δεν έχει ακόμη Οργανισμό...», προσθέτει η Β. Μυρίλλα.
Οι προδιαγραφές του αιμοδότη πρέπει να είναι αυστηρές και αυτό απαιτεί προσωπικό και υποδομές στις δημόσιες υπηρεσίες. Στην Ελλάδα πολλοί μετανάστες - ανάμεσά τους και παιδιά - χρειάζονται αίμα.
Κάποιοι, μάλιστα, πάσχοντες με Μεσογειακή Αναιμία έχουν έρθει για θεραπευτικούς λόγους, γιατί στην πατρίδα τους θα πέθαιναν. Αυξάνουν, λοιπόν, οι ανάγκες, αλλά και τα εχέγγυα για ασφαλές αίμα.
«Ανάλογα τη χώρα προέλευσης υπάρχουν διαφορετικά νοσήματα, π.χ. ηπατίτιδα C, ΑIDS, ελονοσία κι επομένως αυστηρά κριτήρια για να γίνουν οι αλλοδαποί αιμοδότες, όπως: Να γνωρίζουν καλά τη γλώσσα, να πάρεις σωστό ιστορικό, 10 συνεχόμενα χρόνια στην Ελλάδα, ώστε να μη μεταφέρουν ασθένειες. Δεν είναι ρατσισμός, είναι υπαρκτοί παράγοντες. Αλλωστε και για τους Ελληνες πρέπει να είναι αυστηρές οι προδιαγραφές», εξηγεί η Β. Μυρίλλα.
Οι 25 Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου
σε δημόσια νοσοκομεία όλης της χώρας - 6 στην Αττική - κυριολεκτικά
βουλιάζουν. Το προσωπικό συνταξιοδοτείται χωρίς να αναπληρώνεται, όσες
θέσεις έχουν προκηρυχθεί από το 2010 έχουν «παγώσει» και τα τεράστια
κενά μπαλώνονται προσωρινά με επικουρικούς γιατρούς. Εχει ατονίσει και η
εξειδίκευση, η εκπαίδευση γιατρών που γίνεται στις Μονάδες, αφού οι
ειδικευόμενοι απασχολούνται κυρίως με γραφειοκρατικά ζητήματα και τη
συνταγογράφηση. Η κατάσταση ενδεικτικά έχει ως εξής:
Η
μηδενική συμμετοχή των χρόνια πασχόντων για φάρμακα και θεραπείες είναι
«παραμύθι». Με διάφορα μέτρα οι πληρωμές χρόνιων ασθενών από το 2011
και μετά είναι αδρές και η υγεία όσων δεν έχουν να πληρώσουν μπαίνει σε
κίνδυνο:
Η συνταγογράφηση με βάση τη δραστική ουσία για τους χρόνια πάσχοντες δημιουργεί πρόσθετα, πιο σύνθετα προβλήματα: «Παίρνουμε καθημερινά 7-8 διαφορετικά σκευάσματα. Είναι δύσκολο να τα αλλάξουμε ξαφνικά με αυτά που αποζημιώνει ο ΕΟΠΥΥ.
Φαντάσου να αλλάξουμε 3-4 φάρμακα ταυτόχρονα και να ελέγξουμε αν έχουν αλληλεπιδράσεις, παρενέργειες...», λέει η Β. Μυρίλλα.
Η αρνητική λίστα (σ.σ. συνταγογραφούνται, αλλά τα πληρώνουν εξ ολοκλήρου οι ασθενείς) περιλαμβάνει πολλά φάρμακα που για τους χρόνια πάσχοντες είναι απαραίτητα.
«Για παράδειγμα, ορμονικά σκευάσματα που ο γιατρός τα συνταγογραφούσε με την ένδειξη "επιπλοκές μεσογειακής αναιμίας" και ήταν δωρεάν, τώρα τα πληρώνουμε», αναφέρει η Β. Μυρίλλα και προσθέτει:
«Υπολογίζουμε ότι ένας ασθενής με μεσογειακή αναιμία πληρώνει κάθε μήνα 50-150 ευρώ.
Το σίγουρο είναι πως όσο περισσότερα προβλήματα υγείας έχεις, τόσο περισσότερα πληρώνεις για να επιβιώσεις».
Σ' αυτά προστίθεται η συμμετοχή 15% για εξετάσεις σε συμβεβλημένα με τον ΕΟΠΥΥ ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα. «Οι εξετάσεις είναι συχνές.
Κάποιες είτε δεν γίνονται στα δημόσια νοσοκομεία - όπου δεν πληρώνουμε - είτε περιμένουμε πολλούς μήνες για έναν υπέρηχο, για αιματολογικές λόγω έλλειψης αντιδραστηρίων. Αναγκαστικά πάμε στον ιδιωτικό τομέα», λέει η Μ. Αγγελοπούλου.
«Υπάρχουν και εξειδικευμένες εξετάσεις, που δεν γίνονται μεν συχνά, αλλά είναι απαραίτητες και δεν δικαιολογούνται καν από τον Οργανισμό Παροχών του ΕΟΠΥΥ. Εγώ έδωσα πρόσφατα 215 ευρώ συμμετοχή σε εξετάσεις, συν μια ειδική για το ήπαρ. Η ανεργία πλήττει καίρια τους χρόνια πάσχοντες, πού να βρουν τα χρήματα;», εξηγεί η Β. Μυρίλλα.
Τα
αδιέξοδα των χρόνια πασχόντων καθρεφτίζουν - χωρίς «μακιγιάζ» - τις
συνέπειες της αγοραπωλησίας υπηρεσιών Υγείας και Φαρμάκων. Συνέπειες που
ισχύουν για όλους, πολύ περισσότερο για ανθρώπους με ιδιαίτερες
ανάγκες. Σύμφωνα με τη στρατηγική της ΕΕ και των κυβερνήσεων των κρατών -
μελών, η Υγεία - από την πρόληψη, την Πρωτοβάθμια Φροντίδα, ως την
εξειδικευμένη νοσοκομειακή περίθαλψη - λογαριάζεται ως «ατομική
υπόθεση», ως πεδίο επενδύσεων, ως εμπόρευμα που ο καθένας παίρνει
ανάλογα με το πορτοφόλι του, επομένως η κρατική ευθύνη και χρηματοδότηση
υποχωρούν.
Προκύπτουν σοβαρά ζητήματα: Η επάρκεια της χώρας σε αίμα, η υποβάθμιση των δημόσιων υπηρεσιών Υγείας λόγω κρατικής υποχρηματοδότησης, οι πληρωμές για φάρμακα και εξετάσεις ολοένα αυξάνουν.
Η ανάγκη οι υπηρεσίες Υγείας να είναι αποκλειστικά δημόσιες και δωρεάν για όλους, όπως και τα φάρμακα, δεν χωράει αμφισβήτηση. Προκύπτει και από τα λεγόμενα των εκπροσώπων του Συλλόγου:
«Η επιστήμη έχει κάνει μεγάλη πρόοδο και στην ασθένειά μας, έχει καταργήσει τα όρια επιβίωσης, έχει μειώσει τη νοσηρότητα. Τα "όρια", όμως, μπαίνουν από τις περικοπές, που έχουν άμεσες επιπτώσεις στις δημόσιες υπηρεσίες Υγείας.
Η Πρόληψη υποχωρεί. Τα Κέντρα Πρόληψης Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, όπου γίνεται δωρεάν προγεννητικός έλεγχος στα ζευγάρια, δεν έχουν συμπεριληφθεί στους οργανισμούς των δημόσιων νοσοκομείων - από λάθος, λένε. Απαιτείται κρατική μέριμνα για την πρόληψη, ιδιαίτερα για τους ανασφάλιστους, τους αλλοδαπούς, τους αθίγγανους.
Ολο και περισσότεροι δεν πλησιάζουν εύκολα το γιατρό, τις δομές Υγείας, δεν κάνουν εξετάσεις. Και, λόγω κρίσης, ενώ είχαν μηδενιστεί οι γεννήσεις παιδιών με μεσογειακή αναιμία, τα τελευταία χρόνια παρατηρείται οριακή άνοδος».
Ανησυχία για επάρκεια της χώρας σε αίμα
Το 45% προέρχεται από εθελοντική αιμοδοσία, σχεδόν το 50% από συγγενικό - φιλικό περιβάλλον όσων χρειαστούν αίμα, 2%-3% από το Στρατό, 3% εισάγεται από την Ελβετία πηγαίνοντας απευθείας σε ασθενείς με Μεσογειακή Αναιμία.
Οι περίπου 3.000 ασθενείς με Μεσογειακή Αναιμία χρειάζονται το 1/6 των μονάδων αίματος της χώρας (100.000-120.000 μονάδες), καθώς οι μεταγγίσεις αίματος κάθε 15 μέρες είναι η βασική θεραπεία.
Επιπλέον υπάρχουν πολλές κατηγορίες ασθενών που χρειάζονται αίμα, όπως οι ογκολογικοί ασθενείς (μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα, λευχαιμία κ.ά.), τραυματίες από τροχαία, τα χειρουργεία.
Οι εκπρόσωποι του Συλλόγου υπογραμμίζουν τους ανησυχητικούς παράγοντες που ενδέχεται να οδηγήσουν σε έλλειψη αίματος. «Υπάρχει συνεχής τάση μείωσης των μονάδων αίματος», υπογραμμίζει η Μ. Αγγελοπούλου και αναφέρει:
«Εχουν πέσει τα ποσοστά εθελοντικής αιμοδοσίας. Αν δεν έχεις δουλειά, δεν έχεις εξασφαλισμένα τα βασικά, η αιμοδοσία πάει σε δεύτερη μοίρα», ενώ χρειάζονται και σταθερά προγράμματα ενημέρωσης του πληθυσμού σε σχολεία, εργασιακούς χώρους, γειτονιές.
«Ομως ελαττώνεται το προσωπικό στa τμήματα αιμοδοσίας των νοσοκομείων, πολλά δεν ανοίγουν απογεύματα ή Σαββατοκύριακα, ώστε να διευκολύνεται ο εθελοντής να δώσει αίμα. Κονδύλια για κινητές μονάδες αιμοδοσίας δεν δίνονται. Π.χ. το Παίδων "Αγία Σοφία" ζητάει κινητή μονάδα, αλλά δεν χρηματοδοτείται», συμπληρώνει η Β. Μυρίλλα.
Το διάστημα 2015-2020 θα μειωθεί σταδιακά η εισαγόμενη ποσότητα αίματος από την Ελβετία κατά 50%, έχει ανακοινώσει το υπουργείο Υγείας. «Χωρίς προσωπικό και κονδύλια, αν μειωθεί η εισαγωγή, δημιουργείται πρόβλημα.
Ανησυχούμε γιατί ήδη οι διοικήσεις των δημόσιων νοσοκομείων μειώνουν τα υλικά για μεταγγίσεις και αιμοδοσία», λέει η Μ. Αγγελοπούλου.
«Η υποβάθμιση είναι έκδηλη. Για τη Μεσογειακή Αναιμία χρειάζονται τετραπλοί ή πενταπλοί ασκοί συλλογής αίματος από τον αιμοδότη. Η διαφορά στην τιμή είναι μικρή, αλλά ούτε αυτό δεν δίνουν.
Δεν παίρνουν κατάλληλα φίλτρα λευκαφαίρεσης. Το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας δεν έχει ακόμη Οργανισμό...», προσθέτει η Β. Μυρίλλα.
Οι προδιαγραφές του αιμοδότη πρέπει να είναι αυστηρές και αυτό απαιτεί προσωπικό και υποδομές στις δημόσιες υπηρεσίες. Στην Ελλάδα πολλοί μετανάστες - ανάμεσά τους και παιδιά - χρειάζονται αίμα.
Κάποιοι, μάλιστα, πάσχοντες με Μεσογειακή Αναιμία έχουν έρθει για θεραπευτικούς λόγους, γιατί στην πατρίδα τους θα πέθαιναν. Αυξάνουν, λοιπόν, οι ανάγκες, αλλά και τα εχέγγυα για ασφαλές αίμα.
«Ανάλογα τη χώρα προέλευσης υπάρχουν διαφορετικά νοσήματα, π.χ. ηπατίτιδα C, ΑIDS, ελονοσία κι επομένως αυστηρά κριτήρια για να γίνουν οι αλλοδαποί αιμοδότες, όπως: Να γνωρίζουν καλά τη γλώσσα, να πάρεις σωστό ιστορικό, 10 συνεχόμενα χρόνια στην Ελλάδα, ώστε να μη μεταφέρουν ασθένειες. Δεν είναι ρατσισμός, είναι υπαρκτοί παράγοντες. Αλλωστε και για τους Ελληνες πρέπει να είναι αυστηρές οι προδιαγραφές», εξηγεί η Β. Μυρίλλα.
Ακόμη και 1 γιατρός για 400 ασθενείς!
- Στην Αττική το μεγαλύτερο Κέντρο είναι στο Παίδων «Η Αγία Σοφία», με δυο Μονάδες. Μεταγγίζονται 80-90 άτομα την ημέρα, συνολικά το νοσοκομείο επισκέπτονται 700 τακτικοί πολυμεταγγιζόμενοι και παρακολουθούνται περιστασιακά άλλοι 500. Υπάρχει 1 διευθυντής γιατρός, 1 επικουρικός που θα φύγει σε 3 μήνες και ο Σύλλογος Πασχόντων, πιέζοντας, κατάφερε να «ξεπαγώσει» μια θέση γιατρού από το 2010. Επιπλέον οι ενήλικοι ασθενείς μεταφέρονται σε άλλο νοσοκομείο αν συμβεί κάτι έκτακτο.
- Στο ΓΝ «Γ. Γεννηματάς» για 200 ασθενείς υπάρχουν 2 ενεργοί γιατροί.
- Στο Παίδων «Αγλαΐα Κυριακού» δεν υπάρχει γιατρός. Οι 35 περίπου ασθενείς μεταγγίζονται με μια νοσηλεύτρια, η οποία έχει σπουδάσει και ιατρική...
- Στο «Ιπποκράτειο» για 100 ασθενείς υπάρχουν 2 γιατροί, ο ένας θα συνταξιοδοτηθεί σύντομα.
- Στο ΓΝ Νίκαιας, με πάνω από 150 ασθενείς, είναι 2 γιατροί, ο ένας θα συνταξιοδοτηθεί.
- Στο ΑΧΕΠΑ Θεσσαλονίκης ένας μόνιμος γιατρός παρακολουθεί 432 ασθενείς κι ένας επισκέπτεται το νοσοκομείο 3 φορές την εβδομάδα.
Πληρώνουν αδρά για φάρμακα και εξετάσεις
Η συνταγογράφηση με βάση τη δραστική ουσία για τους χρόνια πάσχοντες δημιουργεί πρόσθετα, πιο σύνθετα προβλήματα: «Παίρνουμε καθημερινά 7-8 διαφορετικά σκευάσματα. Είναι δύσκολο να τα αλλάξουμε ξαφνικά με αυτά που αποζημιώνει ο ΕΟΠΥΥ.
Φαντάσου να αλλάξουμε 3-4 φάρμακα ταυτόχρονα και να ελέγξουμε αν έχουν αλληλεπιδράσεις, παρενέργειες...», λέει η Β. Μυρίλλα.
Η αρνητική λίστα (σ.σ. συνταγογραφούνται, αλλά τα πληρώνουν εξ ολοκλήρου οι ασθενείς) περιλαμβάνει πολλά φάρμακα που για τους χρόνια πάσχοντες είναι απαραίτητα.
«Για παράδειγμα, ορμονικά σκευάσματα που ο γιατρός τα συνταγογραφούσε με την ένδειξη "επιπλοκές μεσογειακής αναιμίας" και ήταν δωρεάν, τώρα τα πληρώνουμε», αναφέρει η Β. Μυρίλλα και προσθέτει:
«Υπολογίζουμε ότι ένας ασθενής με μεσογειακή αναιμία πληρώνει κάθε μήνα 50-150 ευρώ.
Το σίγουρο είναι πως όσο περισσότερα προβλήματα υγείας έχεις, τόσο περισσότερα πληρώνεις για να επιβιώσεις».
Σ' αυτά προστίθεται η συμμετοχή 15% για εξετάσεις σε συμβεβλημένα με τον ΕΟΠΥΥ ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα. «Οι εξετάσεις είναι συχνές.
Κάποιες είτε δεν γίνονται στα δημόσια νοσοκομεία - όπου δεν πληρώνουμε - είτε περιμένουμε πολλούς μήνες για έναν υπέρηχο, για αιματολογικές λόγω έλλειψης αντιδραστηρίων. Αναγκαστικά πάμε στον ιδιωτικό τομέα», λέει η Μ. Αγγελοπούλου.
«Υπάρχουν και εξειδικευμένες εξετάσεις, που δεν γίνονται μεν συχνά, αλλά είναι απαραίτητες και δεν δικαιολογούνται καν από τον Οργανισμό Παροχών του ΕΟΠΥΥ. Εγώ έδωσα πρόσφατα 215 ευρώ συμμετοχή σε εξετάσεις, συν μια ειδική για το ήπαρ. Η ανεργία πλήττει καίρια τους χρόνια πάσχοντες, πού να βρουν τα χρήματα;», εξηγεί η Β. Μυρίλλα.
Ε. Μ.
ΠΗΓΗ. ΚΥΡΙΑΚΑΤΙΚΟΣ ΡΙΖΟΣΠΑΣΤΗΣ
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου